* La enfermedad genera tristeza, irascibilidad y depresión.
Había intentado escribir varias veces sobre este tema, por lo difícil que se hace expresar el dolor en palabras. Espero poder describir, así sea un poco, el padecimiento que particularmente sufrimos las mujeres y que por su desconocimiento carece de un buen manejo sicosocial. Lo que influye en la percepción del dolor y contribuye al bienestar del paciente con dolor crónico.
Hace 10 años, aproximadamente, me diagnosticaron fibromialgia. Asociaba los dolores con las hernias discales que tengo en la columna, lordosis y principio de escoliosis. Muy chueca para estar tan joven, lo sé, ¡puro empaque!, diría mi abuelita. Sin embargo, el cirujano de columna no entendía por qué tales afecciones me producían dolores tan fuertes y espasmos que me paralizaban por completo. Fue entonces cuando me remitió a la internista, habló con ella y le dijo que sospechaba que mi diagnóstico era fibromialgia. Palabra que no hacía parte de mi léxico. En ese momento se inició una larga travesía.
Esta enfermedad se diagnostica por descarte. No hay un examen que permita saber que se tiene esa enfermedad. Así que te examinan por todo aquello que pueda producir la sintomatología -son muchos exámenes durante meses enteros- y si todo sale bien o negativo, diagnostican la fibromialgia. Este trastorno se caracteriza por un dolor intenso musculoesquelético en todo el cuerpo. Es generalizado, acompañado de fatiga, falta de sueño o sueño no reparador, pérdida de la memoria y afectación del estado de ánimo. El dolor genera tristeza, irascibilidad y depresión. He llorado días enteros sin parar, lo que para mí es terrible, porque no me gusta llorar, ni sentirme débil.
La fibromialgia amplifica las sensaciones de dolor. ¡Duele hasta el roce de la piel! Los médicos lo explican, porque afecta el modo en que el cerebro y la médula espinal procesan las señales de dolor y de no dolor. Esto, en términos coloquiales, es el dolor todo el tiempo, en todo el cuerpo, lo que hace agotador padecerlo. Además, el cuerpo presenta rigidez constante, ya que esta enfermedad afecta directamente la fascia muscular, que es una red de tejido conectivo en bandas, la cual envuelve todas las partes internas del cuerpo, desde la cabeza a los pies y lo fusiona todo. La fascia permite que los músculos se muevan libremente junto a otras estructuras, reduciendo la fricción. Si se pone rígida, la libertad de movimiento se reduce y el dolor se acrecienta.
La fatiga se convierte en parte de la normalidad, al no ser el sueño reparador- aunque se duerma mucho se amanece cansado-, en ocasiones, el dolor interrumpe el sueño y, en mi caso en particular, el peor momento de este síntoma es la parálisis total del cuerpo al momento de despertar. Es realmente atemorizante saber que tu cuerpo no responde al mandato de tu cerebro.
Hace poco descubrí la palabra ‘fibroniebla’, que es la dificultad de enfoque y atención mental que sufrimos las personas que padecemos fibromialgia. Incluye la falta de memoria temporal y la fatiga mental. Esto es lo más complejo de todo este asunto, porque perder esta agilidad me hace sentir vulnerable.
Pero ahí no termina el asunto. La fibromialgia coexiste con otras enfermedades, como colon irritable, dolores de cabeza, cistitis, trastornos de la articulación temporomandibular -en mi caso bruxismo-, ansiedad, depresión, taquicardias y osteocondritis -lo que se asimila al dolor de un infarto-. Las he sufrido todas. En mi caso, los espasmos son tantos y tan fuertes que aparecen en sitios complejos como los espasmos intercostales -entre las costillas-, que por demás en los masajes duelen de manera exacerbada.
A veces, solamente necesitamos sentirnos acompañados, comprendidos y no atacados por algo que no podemos controlar, como es el dolor crónico.
Ya explicado el tema médico, quiero enfocarme en aquello que realmente afecta a pacientes con fibromialgia, hecho que es susceptible de cambio, ya que los síntomas y el dolor no se pueden cambiar: la reacción e interacción de quienes están a nuestro alrededor. Al ser una enfermedad poco conocida y de difícil diagnóstico, las personas más cercanas a nuestras vidas, en especial, el núcleo familiar, los amigos o los colegas de trabajo no comprenden la irascibilidad que se genera por el dolor crónico. “Quejumbrosa”, “no aguanta nada”, “¡que pereza esa quejadera!”, “siempre con su genio alborotado”, “ya inició con la mala cara…”.
Si no te quejas y aguantas el dolor, preferiblemente quieta sin que te toquen, el problema es de actitud y de antipatía. He llegado a escuchar que es una enfermedad inventada, que no existe, que está en mi mente.
La fibromialgia es constante, es decir, se convive con el dolor, hace parte de la cotidianidad. Pero hay crisis durante las cuales, ciertos puntos del cuerpo se inflaman, se ponen rígidos y duelen más intensamente. La base del cráneo, las articulaciones, los codos, los glúteos, las caderas, los omóplatos -lo que conocemos coloquialmente como las paletas-, el pecho, el cuello, el trapecio -la espalda junto a los hombros-, y en la parte interna de la rodilla. Este lo menciono al final para contar lo que me sucedió en la última semana.
Desde hace varias semanas enfrento una crisis de dolor que se activó a causa de una actitud pasivo-agresiva de una colega del trabajo. La humillación y el dolor cuando me sacaron abrupta e injustamente de un proyecto que yo cree, me generó dolor crónico y generalizado, en especial, un dolor en la parte interna de la rodilla izquierda. Mis manejos de dolor se circunscriben a practicar yoga, nadar -lo que realizo constante en mi vida-, y en casos de crisis, acupuntura, terapia neural, ozono, vitamina C intravenosa, entre otros, porque ya ningún medicamento convencional funciona. Sin embargo, nada minimizaba el dolor. Al hacer estiramiento me temblaba la pierna, hasta que se generó una tendinitis de ‘pata de ganso’ y un esguince de rodilla sin explicación alguna. Me inmovilizaron por ocho días. Debo tener terapia y andar con bastón por algún tiempo. Así de compleja es la enfermedad. Como esta, muchas historias en diez años de lidiar con la fibromialgia.
Espero que al contar un fragmento de mi historia se pueda tener un poco de empatía -entender y compartir sentimientos de los demás, imaginarse en la piel del otro, vernos a nosotros mismos y al mundo desde su punto de vista-. Tener solidaridad con quien padece dolor -en cualquier forma o condición-, entender sus reacciones frente a situaciones complejas, no ahondar en su sufrimiento, ni generar más problemas de los que ya tiene, buscar alivio al dolor, así sea solamente con afecto y comprensión. A veces, solamente necesitamos sentirnos acompañados, comprendidos y no atacados por algo que no podemos controlar, como es el dolor crónico.
Mi solidaridad y afecto por tantas mujeres que hoy están paralizadas, en sillas de ruedas o con movilidad reducida por esta enfermedad. Fuerza y admiración para ustedes.